"Vi har prøvet at finde frem til alle døve børn og voksne i Danmark, men det har ikke været let. Fra begyndelsen af 1800-tallet og frem til 1930 vidste man nøjagtig, hvor mange døve der var. For eksempel var der 2.800 i 1930. I dag kender vi ikke tallet. Jeg var med til at lave en undersøgelse af blinde for år tilbage, og de var ikke nær så svære at finde, blandt andet fordi Dansk Blindesamfund kunne hjælpe", siger seniorforsker Steen Bengtson fra SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd.

EM-helt er er døv på venstre øre

Der er god brug for at vide, hvem de døve og hørehæmmede er, mener han.

"Det er et område, der bruges mange penge på, så hvis man skal vide, om indsatsen virker, skal man kunne spørge ind til det".

Undersøgelsen omfatter alle sider af levevilkårene

På konferencen på Castbjerggård ved Hedensted fremlægger SFIs forskere de foreløbige resultater fra undersøgelsen, som de er helt færdige med til maj. Forskerne lægger op til en debat, hvor udgangspunktet ikke er nutidige eller fremtidige muligheder for behandling, men vilkårene for de mennesker, det handler om.

Tegnsprogstolke kan give døvblindfødte en selvstændig stemme

Undersøgelsen bygger både på kvalitative interview og besvarelse af spørgeskema og omfatter alle sider af levevilkårene såsom helbred og trivsel, familieliv, sociale relationer, fritid og kommunikation, identitet og sprog. For børnene belyser undersøgelsen også forholdene til skolen, og for de voksne en række forhold omkring uddannelse og beskæftigelse.

Nogle børn kommer ikke helt med

Undersøgelsen har vist, at situationen for gruppen er under stærk forandring. De fleste døve børn får i dag indopereret coclear implant, CI. Det betyder blandt andet, at mange af børn, som tidligere skulle kommunikere ved hjælp af tegnsprog, har lært at kommunikere ved hjælp af talt sprog.

Mark har fået mere selvværd

For en del af gruppen er talesproget dog kun mulig med større eller mindre begrænsninger, og for en mindre del slet ikke.

"Med CI er der sket et meget stort fremskridt. I hvert fald tre ud af fire kan hjælpes til at lære at tale og læse, men for en lille gruppe er resultaterne ikke bedre end tidligere. Da børnene tidligere lærte tegnsprog, havde de ikke helt samme emotionelle udvikling som hørende børn. Det er også blevet bedre med CI. Vi prøver at vurdere, hvor stor en forbedring CI medfører, og vi kan se, at en gruppe kommer til at ligne flertallet af børn, men nogle kommer ikke helt med. Vi forsøger at sætte størrelse på grupperne, men vi er ikke helt færdig med analysen, så jeg vil nødig sige noget om det nu", siger Steen Bengtsson, der netop ser nærmere på børnenes levevilkår i undersøgelsen.

Fakta skal bruges til at sikre alle relevante muligheder

Undersøgelsens resultater er også interessante i forhold til den aktuelle debat omkring inklusion.

"Der er mange interesser på spil, især omkring det døvfødte barns udvikling, men vi mener kun, at det er forældrene, som har ret til at bestemme over deres barn og de muligheder og sprog, barnet skal tilbydes", siger Janne Boye Niemelä, formand for Danske Døve Landsforbund.

Langelinieskolens døveafdeling holder konference for at få en pejling på sin fremtid

Børn er forskellige og har forskellige behov, påpeger hun.

"Med SFI's undersøgelse kommer der fakta på bordet, som kan bruges til at sikre, at samfundet tilbyder alle de relevante muligheder, som skal til for at sikre optimal trivsel og lykke for alle døvfødte børn og voksne døve og hørehæmmede. Når SFI har udgivet rapporten, vil vi analysere de forskellige aspekter nærmere og udarbejde en strategi for, hvordan vi kan være med til at sikre gruppen trivsel fremover", siger Janne Boye Niemelä.

Kommuner og fagfolk skal følge trop

Tanja Pihl Sandager,
sekretariatsleder
hos Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab fremhæver, at børn og unge med cochlear implant eller høreapparater ikke længere er døve.

"De hører, taler og er inkluderet i deres lokale miljø. Kommuner og fagfolk skal følge trop sammen med forældrene og deres børn og unge, så alle med et høretab får udnyttet de mange nye muligheder, som adgangen til en god hørelse fører med sig", siger hun.

Talehørelærere: Det faglige niveau er på ingen måde sikret

Også på voksenområdet er der udfordringer og nye muligheder. Karen Falkesgaard fra Cochlear Implant Foreningen for voksne CI-brugere siger:

"Brugere med CI har fået helt nye muligheder, flere udfordringer og bedre (høre)forståelse. Vi arbejder blandt andet for fælles retningslinjer på CI-området for voksne på landsplan, dannelse af netværksgrupper og for brug af totalkommunikation".

Konferencen skal gøre forskerne klogere

At konferencen i morgen ligger, før undersøgelsen er færdig, er et bevidst valg.

"Når jeg har fremlagt resultater fra andre undersøgelser, har folk ofte spurgt til noget, som jeg ikke har haft belyst, men som jeg burde have haft med. Det har jeg tit ærgret mig over. Nu holder vi en arbejdskonference med folk, som er døve og hørehæmmede, så vi kan blive klogere på, hvordan vi skal fortsætte arbejdet med undersøgelsen. Det har altid været min drøm at arbejde på den måde", siger Steen Bengtsson.

Sprognævnet skal følge udviklingen i dansk tegnsprog

Ud over de tre SFI-forskere er der oplæg fra Danske Døves Landsforbund, Høreforeningen, Cochlear Implant Foreningen, Decibel - Landsforeningen for børn og unge med høretab, KL, Region Midtjylland og Det Centrale Handicapråd.

Tilfældigt at undersøgelsen kommer nu

Trods de mange brugerforeninger virker området nedprioritet i dansk handicappolitik, vurderer Steen Bengtsson fra SFI.

Fotograf portrætterer livet som døvblindfødt

"Det er helt tilfældigt, at vi laver undersøgelsen af døves levevilkår nu. Det skyldes ikke, at nogle ønskede en undersøgelse, men at der var penge til overs i en satspulje. Som sagt ved vi meget lidt om døves levevilkår. Samtidig kan vi forvente, at døvemiljøerne med kommunikation på tegnsprog bliver stadig mindre, fordi de ikke får tilgang af særlig mange unge. På den måde er det godt, at vi er begyndt at interesse os for området", siger Steen Bengtsson.

Undersøgelsen er færdig til maj, og der udgives rapporter om henholdsvis børn og voksne.

Mødre til døve børn: En katastrofe, at vi ikke længere kan lære tegnsprog