"En dag bliver jeg kaldt op på kontoret og spurgt, om jeg kan hjemmeundervise en elev ti timer i ugen de næste par måneder. Eleven har nægtet at gå i skole og er ofte blevet sendt grædende hjem. Efter en udredning viser det sig, at eleven lider af Aspergers og stress. Dengang syntes jeg, det virkede som en utilstrækkelig og uambitiøs måde at håndtere situationen på. Jeg har siden måtte erkende, at dét tilbud, skolen dengang gav den elev, ligger i den gode ende af handleplaner", fortæller Mia Schøler Langermann. Hvad gør vi som samfund, som skole og som lærer, når en elev ufrivilligt, af forskellige årsager, bliver fysisk afskåret fra skolens sociale og faglige læringsfællesskab, spørger hun. I sit professionsbachelorprojekt fra på læreruddannelsen i Esbjerg ved UC Syddanmark har hun sat sig for at undersøge: "Hvilken betydning har lærerens position til en digital transmittering af danskundervisningen i forhold til kroniske eller langvarigt syge elevers mulighed for at blive inkluderet". "Der har været fokus på håndteringen af elever med særlige behov, der er fysisk tilstede, men de elever der ikke er, som er i særligt udsatte positioner, er gået under radaren", siger hun. En umulig kamp

Mia Langermanns undersøgelse af, om en digital løsning kan skabe inkluderende mulighed for deltagelse for den kroniske og langvarigt syge elev, har strakt sig over en årrække og er en sammensmeltning af mange mindre undersøgelser, som hun har foretaget i forskellige kontekster. I projektet stiller hun skarpt på en case om en mor til en syg elev, et interview med en syg elev, en spørgeskemaundersøgelse blandt 56 lærere og to interviews med en dansklærer fra en skole i Esbjerg og inklusionekspert Christian Quvang. Moren i casen fortæller, at hendes søn lider af en kronisk sygdom og har gennem hele sin folkeskoletid haft mange perioder med fravær på grund af indlæggelser. Hun beskriver det, som en umulig kamp mod budgetter og isolation, hvor ingen reelt påtager sig ansvaret for sønnens undervisningen. Familien har én gang fået en lærer hjem på matriklen i én time. Skolens forklaring var, at budgettet ikke tillod en ekstra lærer. Sønnen var desuden så godt med fagligt, at det ikke var noget problem, mente skolens ledelse.

Moren fortæller, at sønnen nu er 20 år og er droppet ud af tre forskellige ungdomsuddannelser, fordi han havde så store faglige huller, at han ikke kunne følge med. Det er et stort følelsesmæssigt pres at have et sygt barn og der er ikke overskud til også at undervise.

"De tegninger sønnen modtog fra skolen var rare nok at få, men langt fra fyldestgørende nok", siger hun.

Ude af øje - ude af sind

"Du skal forestille dig, at det er som at sidde og se en film, hvor en irriterende lillebror hele tiden kommer og slukker for fjernsynet, så du hele tiden skal tænde igen og samle filmen op forfra", fortæller en elev, som Mia Langermann har interviewet, om de skolemæssige udfordringer hun kæmper med, samtidig med at hun skal leve og kæmpe med en kronisk sygdom.

Eleven bliver ofte mødt med en misforstået omsorg. Hun ikke skal tænke på skolen, når hun ikke er der. "Det er misforstået omsorg, fordi denne 'ude af øje ude af sind'-mentalitet skader elevens livsmuligheder på alle tænkelige planer", mener Mia Langermann.

Eleven bliver isoleret, og det gør det svært at vende tilbage til klassen efter perioder med fravær. De juridiske regler er tydelige og mange, når det kommer til, hvad eleven har krav på, men praksis i virkeligheden en helt anden, siger hun. Fysisk fravær betyder isolation fra fællesskabet. Dansklæreren beskriver en pige, som var nervøs for at komme tilbage efter en sygdomsperiode. Hvad er der nu sket i klassen? Og hvad med dem, hun var gode venner med? Hvad med hendes bedste veninde? "Der fik hun altså et chok, da veninden faktisk havde fundet sammen med andre og var kommet til at fungerede anderledes i klassen, nu var det ikke bare de to mere", fortæller han.

Nyt onlineunivers skal hjælpe lærere med at støtte kronisk syge elever 

Sygeundervisning

Både dansklærerens og Christian Quvangs erfaringer med sygeundervisning er, at den ikke bliver varetaget tilstrækkeligt. Til trods for lovens tydelige bogstav, har manglende handling skabt en praksis, hvor ansvaret for varetagelsen af elevens undervisning flyttes rundt mellem PPR, skoleledelsen, lærerne, forældrene og eleven og ender med at falde mellem fingrene på samtlige aktører, siger Mia Langermann. "Altså man kan sige, at det vi gør nu, det er nok ikke tilstrækkeligt. Det er jo egentligt bare at gøre opmærksom på, hvad vi arbejder med og lægger det meget op til forældrene. Det kan være en bog, vi læser eller det kan være nogle opgaver, der skal løses, eller skrive et eller andet. Det er jo den måde vi gør det nu, og det kan man jo sige, at det er jo ikke fordi der bliver fulgt ret meget op på det efterfølgende", siger dansklæreren i interviewet. Ansvaret for sygeundervisning lægges i hjemmet og skolen ikke følger op. Han forklarer det med, at man som lærer ikke tager ansvaret for undervisningen, når eleven ikke er fysisk tilstede:

"Jamen også det her med, at man skubber det lidt fra sig, man siger jamen det er ikke min opgave, når vedkommende ikke er der".

Denne indstilling hos læreren er direkte hæmmende for inklusionen, mener Mia Langermann. Virtuel undervisning

Gælder retten til inklusion i undervisning også, selvom man ikke kan møde op fysisk, spørger hun Christian Quvang.

"Ja for pokker! Ja, ja, ja, ja. Og når vi har medier som Skype eller platforme som computere, som vi kan bruge … ja så hvorfor ikke benytte sig af det? Jeg forstår det ikke helt", svarer han. Undervisningen kan blive optaget og sendt 'live', så syge elever kan følge med på en skærm derhjemme og deltage i undervisningen.

Med et spørgeskema undersøger Mia Langermann læreres holdning til at få optaget deres undervisning. De fleste lærerne siger, at de ikke eller kun i begrænset omfang er villige til at få videofilmet deres undervisning, selv om mange godt kan se fordelen for eleven. Lærerne føler sig utrygge ved at blive optaget og de er nervøse for, at forældre eller elever skal misbruge optagelserne. De ser også teknikken som en udfordring.

Leder kendte ikke reglerne for kronisk syge elever 

"Jeg synes faktisk ideen er kanon god: det der med at man holder den der relation i live. Så synes jeg egentlig, at det er en kanon god idé. Der hvor jeg ville være bekymret, er det der med, hvad det kan blive brugt til", siger dansklæreren i interviewet. "De idealer, vi forsøger at leve op til, er præget af en perfektheds- og konkurrencekultur, hvor læreren ikke har lyst til at have en digital dokumentation af, hvis de selv eller deres elever "træder ved siden af". Derudover har lærerprofessionen været omdiskuteret og udskældt i den sidste årrække, og øget kontrol og overvågning af lærerens arbejde har været i fokus. Derfor er det ikke underligt, at lærerne oplever utryghed ved at undervisningen sendes live", skriver  Mia Langermann. Relationen bevares

Dansklæreren mener, at eleven kan deltage i undervisning fra skærm, når det handler om klassesamtale, gruppearbejde, lytning, opgavestilling, diskussioner og online-evaluering i form af skriftlige opgaver eller afkrydsningsskemaer. Han mener ikke, eleven kan deltage i impulsive aktiviteter, bevægelsesaktiviteter, leg og snik-snak. Her frygter han, at det bliver for intetsigende for eleven, som får svært ved at opretholde sin koncentration. "Det jeg har tænkt på, er om det bliver for langtrukken? Om de falder fra, fordi det bliver lidt for intetsigende for dem måske af og til", siger han. Både Quvang og dansklæreren oplever, at særligt børn og unge er dygtige til at opretholde og udvikle relationer, selvom kommunikationen foregår gennem en skærm. En rapport fra Vive 2108 konkluderer, at børn i løbet af de sidste otte år har fået markant mere virtuelt samvær og mindre fysisk. Der er dog intet tegn på, at den sociale kontakt eller fortrolighed af den grund er blevet mindre og en digital løsning har stadig gode muligheder for relationsarbejde. "Hertil må det understreges, at det i en skolekontekst altid må være læreren der bærer ansvaret for relationen mellem denne og en elev - også selvom relationen i perioder foregår digitalt", står der. Det må være klart, at normen skal ændres for at skabe nye handlemuligheder og praksis inden for undervisning af syge elever, siger  Mia Schøler Langermann. Men hvem skal så ændre det? Det er i virkeligheden et spørgsmål om, om man tror mest på en såkaldt bottom up- eller  en top down-tilgang. Skal en eventuel digital løsning tvinges igennem fra "toppen"? Eller er det lærernes egne handlinger, der skal skabe det nye sociale rum?

"På baggrund af opgaven og mine erfaringer er det, efter min bedste overbevisning, klart at det må være lærerne selv, der kan skabe den bedste praksis på området. De er, via deres profession og særlige kendskab til eleven, dem, der burde have magten til at definere, hvad der er sandt og falsk i forhold til den konkrete undervisning og læringssituation. Men det kræver at vi tør!", konkluderer hun i  sit professionsbachelorprojekt. Læs hele projektet her: