"Jeg kendte helt konkret ikke til den del om, at elever med en kronisk sygdom, som medfører fravær, har ret til sygeundervisning, selv om fraværet ikke er sammenhængende", siger afdelingsleder Michael Torp, Hørup Centralskole på Als.

Han blev først bekendt med reglerne for kronisk syge elever, da Helle Hamann - en mor til en kronisk syg dreng i børnehaveklassen på Hørup Centralskole - i begyndelsen af december sidste år sendte en rapport fra foreningen Danske Patienter til ham.

Helle Hamann er mor til Simon, som er otte år og for anden gang er begyndt i børnehaveklasse på skolen. Simon har en nyresygdom og er blæreopereret og har haft lange hospitalsophold i forbindelse med skolestart. Han har gået i specialklasse, men har på morens ønske taget hul på en ny skolestart i en almindelig børnehaveklasse. Helle Hamann har haft et tæt samarbejde med Michael Torp gennem hele forløbet.

"Når det er et kronisk sygt barn, så er der ikke længere 15 sammenhængende dage, der skal til, før man kan få noget hjælp. Så er det bare 15 sygedage. Jeg vidste det ikke. Og Michael vidste det heller ikke, så han kunne ikke informere mig om det. Vi har været sammen til mange møder på forvaltningen, men vi har ikke fået det tilbud", siger Helle Hamann til folkeskolen.dk

Skolelederforeningen vil skabe opmærksomhed om syge børns skolegang 

Ekstra undervisning til Simon

Da Michael Torp fik rapporten fra Danske Patienter, sendte han den til kommunens skoleforvaltning, og det satte skub i tingene.

I går begyndte Simon i skole efter juleferien, og nu skal der etableres en særlig indsats for, at han kan få kompensation for den undervisning, han ikke har kunnet modtage, når han har været fraværende på grund af sin sygdom.

"Den hjælp skal han have nu, for han skal en form for kompensation for det, han ikke har fået, og så skal vi finde ud af, hvordan det skal være fremadrettet.  Ikke nødvendigvis alene her på skolen, men også på hospitalet, og da han er tilknyttet to hospitaler, er det ikke lige til", siger Michael Torp.

Elever med diabetes har fast medhjælper på skolen   

Michael Torp har på skolen flere kronisk syge elever, men ikke elever, der som Simon har meget fravær på grund af deres lidelse.

"Vi har fået øjnene op for, at der er noget, vi skal gøre. Det er helt klart godt, at der kommer fokus på det. Det er godt, at både vi og forvaltningen ser på det. For det kræver jo resurser til at dække ekstraundervisningen - enten her på skolen eller i hjemmet", siger Michael Torp.

Han glæder sig over, at Skolelederforeningen sammen med foreningen Danske Patienter er gået i gang med at fremstille et politikpapir, som kan gøre regler og muligheder klarere for ledere og forvaltninger.

Vigtig information skal bredes ud

Helle Hamann synes, hun har et godt samarbejde med skolen, men det har været en hård skolestart for hende og sønnen.

"Simon har været på intensiv afdeling og været ved at dø af det. Han har brugt så mange resurser på bare at være til. I 2015 fik han kun ni ugers undervisning. Han har det svært med sociale relationer, fordi så meget tid har været med sygeplejersker, læger og nåle", siger Helle Hamann.

Veranda spreder smil på børneafdelingen 

Hun tror på, at muligheden for at gå i en almindelig klasse med ekstra hjælp, når sygdommen kræver fravær er en god mulighed for Simon.

"Jeg er jo bare moren, der skal sørge for, at min søn kan få den hjælp, han skal have. Jeg har siddet så mange gange med tårer i øjnene til møder og nærmest råbt af dem, som var med, fordi det ikke var muligt at finde en nødplan for en dreng som min. Nu åbner der sig nye muligheder", siger Helle Hamann.

Hun er meget glad for, at Danske Patienter har taget det op - og at Skolelederforeningen vil gøre en indsats for at få mere viden ud på skolerne.

"Der er behov for at informere om, hvilke muligheder, der er. Du kan sætte en masse mennesker til at læse lovgivningen, men hvis de ikke forstår at bruge den, så er det totalt ligegyldigt. Det er rigtig vigtigt, at det her kommer ud vidt og bredt. For min søn er ikke den eneste, der har den her historie". 

Skolestuen giver kræftsyge børn tro på livet