Selvom flere børn får ADHD og diabetes 1, er det langtfra altid sikkert, at barnet kan gå i skole i tryg forvisning om, at der er ”styr på det”. Det skyldes manglende resurser og nogle gange uenighed om, hvem der egentlig har ansvar for opgaven. Sådan lyder meldingen fra en række patientforeninger.
I ADHD-foreningen fortæller direktør Camilla Louise Ganzhorn, at selv om udlevering af medicin på mange skoler foregår problemfrit, får de nogle gange henvendelser fra frustrerede forældre, som oplever modstand fra skolen i forhold til hjælp til medicinering af deres børn.
”Vi har en gang imellem hørt om, at skoleledere skriver til forældrene, at de ikke vil tage opgaven på sig med at udlevere medicin”, siger direktøren, og den reaktion forstår hun faktisk godt:
”Det er endnu et krav og en opgave, der tager tid. Men det er jo nødvendigt for barnets velbefindende og trivsel. Og for forældrene opleves det meget utrygt, når man har en fornemmelse af, at der er modstand fra skolens side”.
Det er uholdbart
Også hos Diabetesforeningen oplever de, at uklarhed på skolen skaber utryghed for forældre og elever. Det fortæller Ida Astrup Jørgensen, der er børne- og ungekonsulent i foreningen. I den egenskab er hun i dialog med mange bekymrede forældre og rådvilde lærere.
”Type 1-diabetes er en alvorlig og kompliceret sygdom, der kræver grundig oplæring og gradvis overdragelse af ansvar fra forældre til skole. Men desværre oplever vi, at de voksne omkring barnet ofte mangler hænder og resurser til at løfte opgaven på forsvarlig vis”, siger hun og understreger, at ”det er en uholdbar situation”.
Desværre ser vi alt for ofte, at resurserne fra skolens ledelse eller kommunen ikke står mål med opgaven, og det udfordrer også samarbejdet mellem forældre og lærere”.
Ida Astrup Jørgensen, Diabetesforeningen
Ida Astrup Jørgensen fortæller, at forældre til børn med diabetes er mest bekymrede for, hvis deres barn ikke får den nødvendige hjælp i skolen, fordi det kan føre til livsfarlige situationer. Et barn kan for eksempel gå i insulinchok ved akut lavt blodsukker. Barnet kan også få kortvarige kramper og blive bevidstløs, hvis ikke blodsukkeret håndteres rigtigt.
”Desværre ser vi alt for ofte, at resurserne fra skolens ledelse eller kommunen ikke står mål med opgaven, og det udfordrer også samarbejdet mellem forældre og lærere”.
Derfor er de i Diabetesforeningen meget enige med Danmarks Lærerforening i, at der burde være en ekstra voksen til stede, som har det fulde sundhedsfaglige ansvar for eleven.
”Vi anerkender, at det er en svær opgave at løfte for lærerne, der måske står alene med 25 andre elever i klassen og ikke altid har overskud til også lige at skulle håndtere en så kompleks sygdom som diabetes”, siger Ida Astrup Jørgensen.
”Derfor kæmper vi i Diabetesforeningen for, at alle børn med diabetes skal have en fast diabeteskoordinator på deres skole, der kan give udelt opmærksomhed, når sygdommen kræver det, så børnene kan have en hverdag på lige fod med deres kammerater i skole og dagtilbud”.
Mere viden og struktur
Også hos ADHD-foreningen er der stor forståelse for lærernes til tider svære arbejdsforhold og mange opgaver. Og det bekymrer direktøren, når næsten hver fjerde lærer, der har stået med en medicinsk opgave, i en ny undersøgelse af Danmarks Lærerforening oplever utryghed ved det. For det smitter af.
”Som forældre kan det i forvejen være en omvæltning, når ens barn har behov for behandling. Der er en masse ting, man skal lære, og det sidste, man har lyst til, er at være til besvær”, siger Camilla Louise Ganzhorn.
”Der kan være meget skyld og skam forbundet med at have behandlingskrævende ADHD. Både for barnet, der skiller sig ud, og for forældrene, der prøver ikke at gøre for meget væsen af sig”.
I Epilepsiforeningen oplever de også, at forældre ringer ind, fordi de er utrygge ved at sende barnet i skole. Men ofte går usikkerheden væk, når en sygeplejerske fra Epilepsiforeningen først har været ude og informere de relevante voksne om, hvad opgaven består i. Det fortæller Camilla Skødt Bonde, sygeplejerske og sundhedsfaglig rådgiver i foreningen.
”Det er klart, at det er skræmmende og utrygt, hvis man ikke ved, hvad der foregår. Krampeanfald kan være voldsomme, og det kan virke som en uoverkommelig opgave. Nogle lærere bliver bange for, om barnet er ved at dø, hvis det får blå fingre og blå læber, men det er helt normalt ved et krampeanfald, da kroppen sørger for at bruge ilten til hjerne og hjerte under anfaldet. Men det skal lærerne jo vide”.
I Epilepsiforeningen anbefaler de, at skolen kontakter foreningen, hvis der er en elev med epilepsi. Foreningen har et informatørkorps, som er trænede i at hjælpe netop skolens personale.
”Og det allerbedste er jo, hvis den procedure går i gang næsten automatisk, så det ikke skal være tilfældigt, om lærerne bliver klædt ordentligt på”, siger Camilla Skødt Bonde.
Det samme budskab har Diabetesforeningen, der anbefaler, at alle skoler holder et indledende og opfølgende netværksmøde med forældrene. På den måde kan skolen sammen med forældrene udarbejde en detaljeret handlingsplan:
”Her kan man for eksempel snakke om, hvad der gøres i spisesituationer, ved idræt, når klassen skal på tur, hvis den sensor, der bruges til blodsukkermåling, falder af, eller hvis der er vikar i klassen. Det er vigtigt at tale de forskellige scenarier igennem, da rigtig mange udfordringer kan foregribes med god planlægning og afstemning”, siger Ida Astrup Jørgensen.