Evas handicap er primært et logistikhandicap, som hendes mor kalder det. I klassen er hun en meget populær pige. Både i timerne, hvor hun er med på lige vilkår som alle andre - dog med en hjælper på sidelinjen, til når hun for eksempel skal på toilettet. Men bestemt også i frikvartererne, hvor børnene står i kø for at få en tur bag på Evas kørestol.

"Vi oplever en fræk, smilende og kvik pige, der gerne vil være med til det hele. Også da klassen var i skøjtehallen, og Eva fik sin kørestol med ud på isen. Ligesom de andre var hun stiv af skræk og kantede sig rundt langs banden, indtil hun stille og roligt blev mere tryg og bevægede sig rundt på nøjagtig samme måde som de andre børn. Det var en knaldgod tur, der kun kunne lade sig gøre, fordi der blev tænkt ud af boksen, og Evas mor og far troede på, at det kunne lade sig gøre", fortæller klasselærer Carina Dirksen.

Vi vil være forældre, ikke hjælpere

Evas forældre, Marlene og Nicolai Schmidt, fandt tidligt ud af, at deres liv ikke skulle dikteres af diagnosen. Et princip, der har gjort sig gældende i de valg, de har truffet for Evas og deres egne liv.

"Efter vi var kommet os over Evas diagnose for nogle år siden, kunne vi se, at vi ikke ville lade os styre af den begrænsning, en kørestol sætter. Vi er en normal familie, og handicappet bliver passet ind efter det", siger Nicolai, og Marlene supplerer:

"Hvis du sætter dig ned og gør regnestykket op, så indgår man et kompromis med nogle af de drømme, man havde for familien inden diagnosen. De bristede drømme kan hurtigt komme til at styre hverdagen lidt for meget, men for os kom det naturligt at sige: Sådan er det bare. Eva skal have et dejligt og normalt liv som alle andre. Og det skal vi også".

En række skoler blev udvalgt til besøg

Derfor var det et enormt vigtigt valg, familien stod overfor, da den skulle vælge, hvor Eva skulle begynde i skole. Både for Eva, men i høj grad også for familien, der også tæller to mindre brødre, som ikke har handicap. Efter rådslagning med Rehabiliteringscenter for Muskelsvind og i de facebookgrupper om muskelsvind, som familien følger, blev en række skoler udvalgt, og en møderække med skolelederne tog form.

Ingen dans på roser

Et at møderne bragte Marlene og Nicolai Schmidt til Sanderumskolen. Skolen havde ikke før haft elever i indskolingen, der sad i kørestol, så der lå potentielt en stor opgave forude for skoleleder Marianne Ubbe.

"Vi havde fra starten en god dialog, og de var meget tidligt ude til rundvisning og orientering. Den proaktive og konstruktive, men ikke anmassende facon, de lagde for dagen, synes jeg, var god. Jeg gjorde meget ud af at forklare, at det her ikke kun ville blive en dans på roser, men hvis vi flettede fingre og troede på, at vi gjorde det så godt, vi kunne hver især, så kunne vi ikke gøre det bedre", forklarer skolelederen.

Skolelederens tilgang gjorde udslaget

Den ærlige tilgang faldt i god jord hos familien Schmidt, og det var tydeligt, at skolelederen gerne ville påtage sig opgaven med at enkeltintegrere Eva på bedst mulige vis.

"Mariannes engagement smittede meget. Samtidig var hun også realistisk. Det var egentlig ret fedt", fortæller Marlene Schmidt.

"Der var nogle fysiske ting på de andre skoler, som var bedre, men vi blev nødt til at se på hele familiens behov. Hvor ville vi alle sammen helst bo og have det bedst", forklarer Nicolai Schmidt.

Valget faldt på Sanderumskolen, og det egentlige arbejde kunne nu gå i gang. For skolen blev det starten på en travl periode.

Slet ikke nødvendigt med døråbnere

"Det gik fornuftigt med at få bevilliget penge fra Odense Kommune til ombygningen, og Evas forældre bidrog med opmærksomhed på, hvad vi ville få brug for. Vi gik en runde og snakkede om, hvordan Eva skulle kunne komme rundt til for eksempel gymnastiksalen. Jeg havde nogle ideer om, hvor der for eksempel skulle opsættes døråbnere, men der sagde forældrene: 'Det er slet ikke nødvendigt, der kan hun sagtens lige gøre sådan...', " fortæller Marianne Ubbe.

Grus i maskineriet

Selv om både forældre og skole var ude i god tid, kom der alligevel grus i maskineriet, da kommunens tekniske afdeling henover sommeren missede tidsplanen. Den forsinkede proces betød, at Evas specialbyggede toilet ikke blev klar til skolestart. Noget, der gjorde skolelederen flov.

"Det interessante var, at alle gik ind og ville hjælpe. Pædagogerne løftede hende over, når hun skulle på toilettet. Det er jo bare medmenneskelig logik, at sådan gør man, men det kan man desværre ikke altid regne med. Dybest set kunne forældrene have stået på mit kontor hver eneste morgen i august og skældt mig ud, men det valgte de fra", fortæller Marianne Ubbe.

Det var heller ikke den måde, Marlene Schmidt havde tænkt sig at opføre sig på:

"Det var bare ærgerligt, men der var ikke noget at gøre ved det. En del af inklusionstanken har også noget med forældrene at gøre. Vi kunne jo godt have stillet os op og råbt og skreget, men hvad skulle Eva have fået ud af det? I sidste ende vidste vi, at det ikke ville gavne samarbejdet med skolen".

Forsvundne madkasser fylder ikke længere på forældremøderne

Efter et år som skolebarnsforældre er Marlene og Nicolai Schmidt stadig glade for det valg, de traf, da de valgte Sanderumskolen. Ligeledes er skoleleder Marianne Ubbe tilfreds med, hvordan skolens første inklusionsforløb af en elev i kørestol udvikler sig:

"Det er godt for Eva, men det er altså også rigtig godt for omgivelserne. Medarbejderne mærkede meget hurtigt, hvordan overliggeren lå et andet sted i forhold til, hvad der var problematisk på forældremøderne. Mange gange kan det være sådan noget som, at lille Alberte ikke kan finde sin madkasse i køleskabet, og om at spejlet hænger for højt. Objektivt set mindre betydningsfulde ting kan ofte komme til at fylde meget. Fornemmelsen er, at vi taler på et menneskeligt højere niveau, fordi der pludselig var et andet perspektiv på, hvad der var betydningsfuldt", siger Marianne Ubbe.

De andre børn og forældre har taget godt imod familien

Nicolai og Marlene Schmidt har samtidig imødekommet eventuelle spørgsmål og bekymringer fra andre forældre ved at fortælle om Evas diagnose på det første forældremøde. De har også taget initiativet til den efterfølgende snak og den første legeaftale.

"Det har brudt de barrierer, der var, og der er dage, vi nærmest ikke kan få Eva med os hjem, fordi der skal laves en masse legeaftaler. Det er dejligt at se, at Eva er blevet en populær pige i klassen, og at skolens hårde arbejde har båret frugt. Jeg tror samtidig, at der er mange af de forældre, der er derude, som tænker: 'Fedt nok, at mit barn får det med'.", siger Marlene Schmidt og tilføjer:

"Som forældre til Eva er vi enormt taknemlige for, at både de andre forældre og børnene har modtaget os så godt. De rummer virkelig Evas handicap".

Artiklen er fra Muskelfondens blad Muskelkraft og er redigeret af journalist Henrik Stanek, folkeskolen.dk. Se artiklen i sin oprindelige form med blandt andet flere fotos via linket til højre.