Dynamikker på spil i en inklusionssammenhæng

I Danmark skal stadig flere børn med autisme spektrum forstyrrelser (ASF) inkluderes i den almene folkeskole. Det tyder dog på, at inklusion af børn med ASF, er et område der er komplekst og kræver viden og pædagogiske indsatser for at det skal lykkes. En undersøgelse foretaget af Landsforeningen Autisme i 2021 viser, at 45 % af børn med ASF ikke går i skole på grund af stress og mistrivsel. Det er en stigning på siden 2019, hvor tallet var 35 % (”Autismeforeningens inklusionsundersøgelse 2021”, 2021). Samtidig mener 77 % af forældre til børn med autisme i den almene skole, at deres børn ikke får den støtte de har brug for (Ibid).

Men hvad er det vi skal forstå, når vi arbejder med børn med autisme og inklusion, og hvordan får vi brudt med de negative tendenser med børn med autisme, der har det svært i skolen? Dette er et bud herpå.

At inkludere børn med ASF i folkeskolen kan derfor være en kompleks opgave for både lærere, pædagoger, støttepersoner og ledelse i folkeskolen. Forskningen viser, at det ikke kun er børnene selv, der er udfordrede. Det tyder på, at forældrene såvel som børnene er udsatte i forhold til reduceret generel trivsel (Richmond et al 2009). Den udfordrende adfærd der er forbundet med ASD-fænotypen, kan bidrage til at forældrene føler sig stressede og udbrændte (Lovell et al. 2011).

En rapport fra socialstyrelsen om skolevægring hos børn med ASF påpeger desuden, at samarbejdsklimaet mellem børnenes forældre, forvaltning, og/eller skole viste sig at have større betydning for skolevægring blandt børnene end selve barnets vanskeligheder, end først antaget (”Børn med autisme og skolevægring”, 2016). Forældrestress er derfor identificeret som er en betydelig oplevelse, der berettiger opmærksomhed og indgriben, og det at finde måder til at moderere eller mediere forældrestress kan øge en families funktion, (Lovell et al. 2011).

Lærere og pædagoger står derfor overfor at skulle håndtere de forskellige problemstillinger, der vedrører barnets og familiens stress. Forskningen peger i retning af, at der også bør rettes opmærksomhed på lærerne og pædagogernes mentale helbred idet den udfordrende adfærd hos børn med ASD kan være knyttet til negative følelsesmæssige reaktioner hos personalet, såsom angst, frygt, tristhed og hjælpeløshed (Butrimaviciute & Grieve, 2013). Personalestress er identificeret som en kritisk variabel i udviklingen af udfordrene adfærd hos børn med ASD (McDonnell et al., 2007). Der er derfor et behov for at kortlægge en holistisk forståelse af de arbejdsrelaterede processer, der giver anledning til stress hos personalet (Rippon et al., 2020).

Transaktionel stress

I henhold til Lazarus og Folkman´s (1984) stressmodel, opstår stress fra et individs (eller families) interaktion med deres miljø. Når en person synes, at miljømæssige stressfaktorer har overvældet deres ressourcer, benytter de sig af copingstrategier for at gendanne funktion. Men hvis den enkeltes copingstrategier enten er dårligt tilpassede eller ikke kan imødekomme de nye krav, opstår der som resultat heraf stress. Hvad Lazarus og Folkman (1984) understregede, var, at stress er individuelt og derfor subjektivt. Parallelt med denne forståelse opstår forældrestress, når familien ikke er i stand til at cope med en stressor fx barnets udfordrende adfærd eller ved krav fra samarbejdet med skolen, hvor de ikke kan benytte deres sædvantlige copingstrategier til at tackle situationen. Den samme mekanisme gør sig gældende for barnet og for lærere og pædagoger, og man kan derfor forstå stress som en transaktion mellem forskellige individer, som gensidigt påvirkes af hinanden.

Den transaktionelle stressmodel fører til den naturlige konklusion, at personalets rolle er at begynde at bryde med det negative mønster, som generer stress i systemet omkring barnet med ASF. For det første må personalet bruge viden om person-miljø transaktionen til at overveje faktorer såsom humør, krav, toneleje, opførsel og sprog i interaktionen med barnet med ASF og forældrene idet disse kan være åbenlyse potentielle stressorer (McCreadie og McDermott, 2014).

For det andet har personalet en opgave i at identificere egen stress og udvikle tilpassede copingstrategier i takt med de praksissituationer, der udspiller sig.

Blik på barnet - At forstå grundtrækkene ved ASF

Som før nævnt, kan det at varetage et barn med ASF´s behov i en skolekontekst være en daglig udfordring. Lærerne støder på en lang række af adfærd, der følger med udviklingsforstyrrelsen. Autisme er også blevet beskrevet som at omfatte 'autismer' snare end en enkelt ”autisme” (McCreadie og McDermott, 2014). Dog er der nogle grundlæggende træk ved autismen, som kan hjælpe lærere med at tilskrive mening med samspillet med barnet, især hvis de er usikre på, hvordan kognitive processer giver anledning til den adfærd, de ser.

Lorna Wing har beskrevet autismen som triadeproblemer med tre afvigelser inden for områderne social interaktion, kommunikation samt begrænsning af adfærdsrepertoire, leg, fantasi og interesser. Desuden Sensoriske bearbejdningsproblemer har i en årrække været genstand for stigende opmærksomhed i forskningsmæssig sammenhæng (Dunn, 2001).

Overordnet bidrager de grundlæggende træk ved ASF i høj grad til en oplevelse af sig selv i samspillet med omverden der bærer præg af kvalitativt meget individuelle og unikke fortolkninger. Set i dette lys, er det derfor centralt at kende til autismens grundtræk, for at kunne interagere passende med barnet samt planlægge et pædagogisk læringsmiljø, der tager højde for både barnets styrkesider og sårbarheder. Det er dog også en kompleks pakke af viden, som kræver meget af lærerens evne til at omsætte viden fleksibelt til praksis. Ved dog at indføre en stressforståelse, og en viden om, at disse grundtræk tilsammen øger barnets stressniveau, bliver en løsning mere tilgængelig.

Et autismevenligt læringsmiljø

Der er selvskrevet en lang række faktorer i miljøet på skolen som kan påvirke elevers stressniveau både positivt og negativt. Miljøfaktorer som støj, skæld ud, arbejdsbyrde, store forsamlinger, været identificeret som væsentlige stressorer af elever med ASF (Saggers, 2015). Grundet barnets konkrete og detaljefokuserede forståelse af verden, kan det desuden være svært at tyde eller slippe en utydelige eller uklare formuleringer eller beskeder. På den positive side har miljøfaktorer så som visuelle støttesystemer, støtte i relationerne, til kammeraterne samt et forudsigeligt og genkendeligt læringsrum været identificeret som støttende faktorer for eleven med ASF (Milton, 2014).

Flere forskere har stillet spørgsmålstegn ved, om et øget fokus på diagnosernes biologiske aspekter vil undergrave opmærksomheden på forudsætningerne for en sund barndomsudvikling, såsom følelsesmæssig forbundethed, afstemte interaktioner og omsorg (Fisker, 2012). Det er i dag alment accepteret inden for udviklingspsykologien, at barnet og dets omgivende miljø udvikler sig i en transaktionel proces (Broberg et al., 2008).

At anlægge et relationelt perspektiv på fænomenet skolefravær og nedsat trivsel, gør det derfor muligt at tænke mere nuanceret og få blik for væsentlige forhold, der skal være til stede for, at børn med ASF trives i en skolekontekst. Lærerenes mentaliseringsevne er en indgang til at forstå, hvordan man kan skabe afstemte interaktioner med både neurotyppiske børn og børn med ASF.

At mentalisere er dels at forstå hvad der ligger bag den adfærd man ser hos andre, og dels er at være opmærksom på, hvad der sker i en selv. Når vi mentaliserer giver vores egen og andres adfærd ofte mening, og bliver mere forståelig. Den mentaliserende indstilling, hvor vi forsøger at forstå os selv i samspillet med den anden, bærer præg af åbenhed, balance, empati, nysgerrighed og tålmodighed (Hagelquist, 2012).

Det er derfor vigtigt, at lærere ikke glemmer autistisk kognition og subjektiv forståelse, og hvordan disse påvirker ens interaktion med de sociale situationer, man finder sig i sammen med det autistiske barn.

Viden om hvordan barnets vanskeligheder leder til stress er derfor centralt i forhold til lærerens evne til at identificere stressresponser, samt opbygge et miljø, hvor barnet kan cope.

Læreres ekspertise er ikke alene et spørgsmål om lærerens eget valg, men må ses ind i den kontekst og de vilkår læreren arbejder under, og som del af en bredere organisatorisk kultur der har relationelle og strukturelle aspekter for øje.

Forældresamarbejdet

I en folkeskolekontekst er det en det en central del af den kulturelle kontekst og politiske dagsorden at inddrage forældrene i samarbejdet omkring barnets læring og udvikling. Dette gælder både for børn med almindelige behov og børn med særlige behov (Vejledningen om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand). Alligevel viser undersøgelser foretaget om forældres oplevelse med specialundervisning, at forældre ikke altid føler sig hørt og inddraget i tilrettelæggelsen af den specialpædagogiske bistand (Andersen 2011).

I tilrettelæggelsen af den specialpædagogiske indsats skal der derfor tages høje for at inddrage forældrene og medtænke deres perspektiver i udformningen af elevplaner og indsatser for at sikre barnets læring og trivsel. Hvis fx barnets adfærd ikke tolkes som tegn på mistilpasning i situationer, hvor dette netop er tilfældet, begrænses sandsynligheden for adækvate justeringer (Elmose, 2010). Det tyder fx på, at forældre generelt oplever, oplever, at det er vigtigt at lærerne har et kendskab til barnets særlige behov fordi de derved kan tolke og forstå̊ elevernes adfærd (Egelund og Tetler, 2009). Ligeledes udtrykker og viser et barn med ASF ofte sin stress forskelligt på forskellige arenaer, og der kan derfor være tidspunkter, hvor barnets stressresponser er svære at observere i skolen (Halsall et al). Derfor er forventeligt, at forældrene ofte oplever flere tegn på stress derhjemme end i skolen. Det er derfor centralt, at krav og forventninger til barnet afstemmes i et samarbejde med forældrene. Hvis denne viden ikke medtænkes, eller er til stede, kan der opstå̊ situationer hvor elevernes behov fejltolkes, og derved ikke får den rette hjælp.

Forældrenes inddragelse skal på samme tid balanceres så forældrene ikke bliver overinvolverede og overbebyrdede i beslutningsprocesser, hvis lærerene fx bliver direkte afhængige af forældrenes hjælp til at håndtere specifikke praksissituationer.

Den dynamiske karakter af mødet med forældrene kræver en indsats fra læreren ift. at udforske de personlige ressourcer, som forældrene har til rådighed inden for givet kontekst. Èn familie kan måske opleve det som stressende at få mange ugentlige beskeder om, at deres barn har haft det svært i skolen, og der kan løsnes op ved denne tilgang igennem faste ugentlige samtaler, hvor lærerne også kommer med positive tilbagemeldinger og fortællinger fra barnets skoleliv. En anden familie har brug for at blive inddraget i beslutninger om arbejdsbyrde, barnets faglige interesseområder eller mængden af lektier.

Organisationer og lærere bør derfor være sensitive over for de strategier, som forældre anvender og være forsigtige med ikke at underminere dem, de bruger, før der foreslås nye strategier. Hvis ikke, kan resultatet være endnu en kilde til stress for forældrene. Den mentaliserende indstilling hos læreren bliver derfor centralt ift at forstå forældrenes individuelle perspektiver og dermed hjælpe forældrenes adaptive coping på vej, så familien kan bevare – eller gendanne funktion.

Personalestress

Det grundlæggende høje stressniveau som autismen præsenterer og barnets og familiens daglige kamp med at klare miljømæssige stressfaktorer, er som beskrevet et væsentligt tema i inklusionssammenhæng. Det stiller derfor store krav til det pædagogiske personale at imødekomme barnets og familiens krav. Dels har både kvaliteten af lærer-elev relationen samt hvor autismevenligt læringsrummet er tilrettelagt indflydelse på faktorer som elevens generelle trivsel og stressniveau. Dels vil lærerens evne til at inddrage forældrenes synspunkter og navigere i de krav og ressourcer forældrene har til rådighed have betydning for både familiens funktion og samarbejde med skolen.

Inklusion i skoler for elever med ASD er derfor en kilde til stress for lærere og pædagoger og kræver en vis grad af tilpasning for at tackle det. Derfor hjælper det, hvis læreren er opmærksom på sit eget følelsesmæssige selv.

Mentaliseringsteorien peger på, at dårlig mentalisering, først og fremmest ses som et fravær af fokus på indre tilstande og dermed en manglende bestræbelse på at anskue egne og andres handlinger som indre motiverede. Affektregulering er centralt ift. at kunne mentalisere, og gennem bevidstheden om sine emotioner, bevæger individet sig henimod at kunne regulere disse (Klinge, 2016). Når et barn med ASD som følge af stress bliver frustreret fx over et krav, det bliver mødt med eller et behov, der ikke bliver opfyldt, vil lærerens respons på barnets reaktion altså have direkte indflydelse på, hvordan praksissituationen udspiller sig. Hvis læreren er opmærksom på, at situationen stresser hende selv, vil chancerne for en afstemt interaktion forbedres. Det samme gælder i forældresamarbejdet, hvor lærerens evne til at forså og inddrage familiens perspektiver har direkte indflydelse på familiens evne til at cope med stress. Når emotionelle tilstande bliver genkendt og forstået, forbedres også mulighederne for at cope adaptivt med stressoren (Allison og Fonagy 2012).

For at forbedre arbejdet på dette område bør fokus være at personalet lærer at bruger interventioner, der fokuserer på deres evne til at regulere deres egne følelser i samspillet med børn med ASF, og kultivere deres adaptive coping i situationer med oplevet stress. Forskningen peger på at sådanne interventioner kan være gavnlige for at forbedre medarbejdernes psykologiske funktion samt udmønter sig i færre episoder af udfordrende adfærd hos børn med ASF (Larsen et. al, 2019).

En vigtig pointe i en stressforståels er derfor, at fokus bør være mere direkte på den transaktionelle stress mellem, elev, forældre og lærer, og at læreren får nogle redskaber til at cope med sin egen stress.

Kollaborativ læring og personalet i centrum

Set i lyset af, at det pædagogiske personale kan mangle viden om grundtrækkene ved autisme, giver det derfor mening at skærpe vidensdelingen om børn med ASF og transaktionel stress i en inklusionssammenhæng. En af de positive faktorer, der er indentificeret i forhold til at nedbringe arbejdsrelateret stress, er samarbejde med eksterne samarbejdspartnere. For eksempel konsulenter udefra, der kan levere en holistisk forståelse med ekspertise inden for biologiske, psykologiske og sociale behov (Rippon et al.2020). Samarbejde med partnerskabsorganisationer, der består af formidling af information om autisme og personalets ansvarsområder, kan hjælpe til mere vellykkede praksissituationer. Samarbejdet skal foregå i en kollaborativ ramme, som rettes mod at skabe problemforståelser og løsninger i kraft af de forskellige perspektiver, der tilsammen bidrager til fælles løsninger (Bang og Dalsgaard, 2005).

I denne forståelse er der behov for et generelt skifte, hvor fokus i en inklusionssammenhæng ikke udelukkende omhandler målgruppen. Pædagogiske overvejelser skal således i høj grad også omfatte personalecoping, stress og trivsel, og hvordan individuelle lærere og pædagoger vurderer praksissituationer og gør brug af viden. Problemstillinger, der opstår i praksis, skal skrives ind i en organisatorisk ramme, anskues i et holistisk, kollaborativt og praksisnært rammeværk, hvor den hjælp der ydes, inkluderer værdibaserede snakke om transaktionel stress. Med denne fortløbende støtte og vidensdeling til lærere og pædagoger, opstår der derved mulighed for at reducere stress og fremme trivsel for børn, forældre og personale i den almene folkeskole.

Af pladshensyn har jeg ikke beskrevet relevante interventioner inden for dette rammeværk.

Relevant litteratur

Allison, E., Fonagy, P., (2012). What is mentalization? The Concept and its Foundations in Developmental Research and Social-Cognitive Neuroscience. Research Department of Clinical, Educational and Health Psychology. University Collage London.

Andersen, B. K. B. (2011). Kunsten at positionere sig som legitime forældre til børn med særlige behov. Boelt, V.; Jørgensen, M.; Rasmussen, T. N. (2011). Specialpædagogik – teori og praksis. Århus: KvaN

Autismeforeningens inklusionsundersøgelse 2021

https://www.autismeforening.dk/media/3750/landsforeningen-autismes-inklusionsundersoegelse-2021.pdf

Bang, J. og Dalsgaard, C. (2005): Samarbejde - kooperation eller kollaboration? I: Tidsskrift for universiteternes efter- og videreuddannelse, 2. årgang, nr. 5, 2005

Broberg, A., Granquist, Ivarsson, T., Mothander, P., R., (2008). Tilknytningsteori. Hans Reizels Forlag.

Børn med autisme og skolevægring. (2016, november 2021). Retrieved from file:///C:/Users/slsl/Downloads/Autisme-skolev%C3%A6gring_Socialstyrelsen.pdf

Butrimaviciute, R., & Grieve, A. (2013). Carers’ experiences of being exposed to challenging behaviour in services for autism spectrum disorders. Autism, 2014, 882 – 890. Sage Publications.

Dunn, W. (1999) Sensory Profile. San Antonio, TX: Psychological Corporation.

Elmose, M. (2010) Autismespektrumforstyrrelse I et udviklingsperspektiv. Psyke og logos. 31 417-442.

Egelund, N., Tetler, S. (2009). Effekter af specialundervisningen. Pædagogiske vilkår i komplicerede læringssituationer og elevernes faglige, sociale og personlige resultater. Danmarks Pædagogiske Universitetsforlag.

Fisker, T. B. (2012) Mere Viden om diagnoser. Institut for Uddannelse og Pædagogik (DPU), Aarhus Universitet

Hagelquist, J.Ø. (2012). Mentalisering i mødet med udsatte børn. Hans Reizels Forlag.

Halsall, J., Clarke, C., Crane, L., (2021) Camouflaging” by adolescent autistic girls who attend both mainstream and specialist resource classes: Perspectives of girls, their mothers and their educators. Autism 1 – 13. Sage.

Klinge, L. (2016) Lærerens relationskompetence: En empirisk undersøgelse af, hvordan lærerens relationskompetence viser sig i interaktioner med elever og klasser i almenundervisningen i folkeskolen. København: Det Humanistiske Fakultet, Københavns Universitet.

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.

Larsen, S.L.S., McCreadie, M., McDonnell, A. (2019) Staff experiences in learning ATLASS in a special school setting in Denmark: a qualitative analasis. GAP, Good Autism Practice20, 2. British Institute of Learning Disabilities.

Lovell, B., Moss, M., Wetherell, M. (2011). With a little help from my friends: Psychological, endocrine and health corollaries of social support in parental caregivers of children with autism or ADHD. Elsevier. Research in Developmental Disabilities 33 (2012) 682–687

Lund, G. E. (2020). Skolefravær kalder på relationsudvikling og kulturudvikling i skolen. Pædagogisk Psykologisk Tidsskrift. Forlaget Skolepsykologi. Pædagogiske Psykologers Forening. 57. Årgang, 01.

McCreadie, M., McDermott, J. (2014). GAP Good Autism Practice. British Institute of Learning Disabilities.

McDonnell, A., Sturmey, P., Oliver, C., Cunningham, J., Hayes, S., Galvin, M., Walshe C., & Cunningham, C. (2007). The effects of staff training on staff confidence and challenging behavior in services for people with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. Elsevier Ldt.

Milton, D., E., M. (2014) Fragments: Putting the self back into the picture. GAP Good Autism Practice. British Institute of Learning Disabilities.

Richmond, M., G., Brian, A. B., & Bedesem, P. (2009). Parental Stress and Autism: 
Are There Useful Coping Strategies?. Education and Training in Developmental Disabilities, 2009, 44(4), 523–537. Division on Developmental Disabilities.

Rippon, D., Mcdonnell, A., Smith, M., McCreadie, M., Wetherell, M., (2020). A grounded theory study on work related stress in professionals who provide health & social care for people who exhibit behaviours that challenge. PLOS ONE.

Saggers, B. (2015) Student perceptions: Improving the educational experiences of high school students on the autism spectrum. Improving Schools, 18(1), pp. 35-45.

Vermeulen, P. (2014) The practice of promoting happiness in autism, in Jones G and Hurley E, (eds) Promoting wellbeing and happiness in children and adults with autism Birmingham: BILD.

Vejledning om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand (2022, Januar, 2022). Retrieved from file:///C:/Users/slsl/Downloads/C20151105660.pdf

Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. In Schopler, E. and Mesibov, G. (eds) Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press