En utrolig spændende bog om børn og unges liv, efter at de er blevet ramt af en erhvervet hjerneskade, der ikke bare forandrer deres egen, men hele familiens tilværelse og punkterer den fastlagte livskurs. Faldulykken på cyklen. Hesten, der stejler og smider af. Hjernebetændelse. Faldet ud af førstesalsvinduet. Skiulykke. Kræft i hjernen. Og så videre.

Psykologen Jeanne Fløe har udarbejdet bogen i samarbejde med en række fagpersoner inden for genoptræningsområdet (hovedsageligt fra Vejlefjord Børneneurocenter). Hun har selv et barn, som blev hjerneskadet efter en faldulykke, og opdagede, at der stort set ikke var udgivet noget erfaringsmateriale, som kunne støtte hendes familie i den situation. Det personlige udgangspunkt er bogen store styrke. Sidste halvdel består således af fortællinger, hvor vi hører de ramte unges egne stemmer, deres forældres og - utroligt stærkt - søskendes beretninger. 

I bogens første halvdel får vi et fint indblik i, hvad erhvervet hjerneskade betyder i forhold til de kognitive funktioner (især hukommelsen). Men også hvorledes skaden kan medføre store personlighedsforandringer, således at barnets adfærd bliver uhæmmet og voldsom. Centralt og mindre kendt er, at hjerneskaden ofte voldsomt nedsætter energireguleringen i hjernen. Den ”klumper” – og tit ser man, at barnet efter en aktivitetsperiode, hvor det interagerer med omverdenen, har brug for en lang hvileperiode og tid til at restrukturere sig. Deltagelse i et socialt arrangement skal ofte betales ved, at næste dag er ødelagt og må tilbringes i sengen.

Skadens neurologiske lokalisering (venstre/højre hjernehalvdel) er af stor betydning og kan for eksempel bevirke, at ”skaden sidder i bogstaverne” (i den kognitive funktion/sprogmekanismen/ordmobiliseringsevnen) eller i forvaltning af social kontakt, hvilket kan vanskeliggøres af en nedsat evne til at aflæse det nonverbale sprog og tyde andres følelsesmæssige ansigtsudtryk.

Det er vigtigt, at neuropædagogiske tiltag tager udgangspunkt i en grundig neuropsykologisk undersøgelse, som afdækker hjerneskadens omfang og mulige langtidskonsekvenser. Barnet vil ofte hurtigt genindvinde en del af de berørte funktioner, men tit ser man efterfølgende, at problemerne igen bliver synlige, når barnet senere ikke formår at følge med i ”normalkurve”-udviklingen og for eksempel kommer i puberteten, hvor det skal forholde sig til en lang række nye udviklingskrav, som kræver abstrakt tænkning og udvidet social kompetence.

Det pædagogiske princip i bogen kaldes Daugaard-metoden, der er en familiebaseret netværksmodel, hvor en væsentlig del af rehabiliteringen foregår i hjemmet, på barnets institution eller gennem fritidsaktiviteter. Her gør barnet aktivt brug af de evner, der skal trænes op. Modellen styres af et team af fagpersoner, som vejleder netværket omkring barnet i genoptræningstiltag ud fra en analyse af dets stærke sider og udfordringsfelter.

Den faglige viden er formidlet i et let forståeligt sprog – og teksten er uden kildeangivelser, hvilket kan virke lidt frustrerende på en fagperson, der ønsker at fordybe sig i de enkelte temaområder. Dette er vel valgt ud fra, at bogens målgruppe primært er nærtstående, som er i tæt berøring med børn og unge med erhvervet hjerneskade.

Anden halvdel består af en lang række fortællinger fra ”de berørte”. Den svære erkendelse af, at det barn, der eksisterede før ulykken, for altid er forsvundet. Den dybe sorg over tabet og kampen for at få styr på fremtiden og de begrænsninger, handikappet bevirker. Oplevelsen af, at al familiens energi bliver centreret omkring det ramte barn, og at søskende begynder at flygte ud af familierummet for at blive set og få opmærksomhed. Besværet med at få det sociale netværk til at forstå og acceptere, hvad der er sket og hvad deres konstruktive rolle kan være. Tit er der også en tendens til at ville overbeskytte det ramte barn, hvilket kan være direkte destruktivt for dettes udvikling.

Stærkest er beretningerne fra de ramte og pårørende: ”Det er noget lort, men jeg må finde mig i det” – ”Min erfaring har været, at hjerneskaden ikke skal bestemme, om jeg er lykkelig eller ej” – ”Det er hjerneskaden, jeg hader, og fordi den tilfældigvis sidder på min søster, er det hende, jeg lettest bliver vred på”.

En stærkt anbefalelsesværdig bog!

Efterskrift: Anmelderen faldt ud ad vinduet på første sal som femårig. Forsøgte at gribe en papirsflyver og landede på hovedet og venstre arm nede på fliserne. På hospitalet blev jeg intensivt undersøgt for, om der var en akut hjerneblødning, men jeg mener ikke, at jeg nogensinde senere blev testet for eventuelle senvirkninger, og ville bare ønske, at mine forældre kunne have læst denne bog. Tænk hvad jeg selv og omverdenen kunne have været sparet for af brok!